J'ai lutté récemment avec une des journées les plus douleureuses depuis bien longtemps. J'ai essayé de faire des corvées ménagères et mon corps s'est rebellé. Mes médicaments pour la douleur n'ont rien fait pour atténuer la douleur qui se répandait dans tout mon corps; j'ai essayé une douche chaude et même un ongent qui était supposé de relaxer mes muscles douleureux. Rien ne fonctionnait. Je me suis donc couchée avec mes chiens et a dormi pour 2 heures. La douleur s'était atténuée à mon réveil mais n'était pas complétement partie.

Je ne partage pas vraiment mes mauvaises journées avec d'autres mais j'avais tellement de douleurs que je l'ai partagé avec des amis en ligne. La réponse fut compatissante et compréhensive, ce que j'ai apprécié grandement. Quelqu'un m'a envoyé une carte anonyme; j'ai aucune idée qui se souciait pour prendre le temps d'égayer ma journée.

Faire face à la douleur sévère n'aide pas ma colère contre moi-même lorsque je fais des corvées ménagères que je sais je ne devrais pas faire. Notre foyer est devenu très sale et en désordre depuis que les enfants sont très occupés avec l'école et le travail; ils n'ont pas le temps d'aider avec les plus grosses corvées. Mon époux fait ce qu'il peut, mais il travaille très fort afin que nous ne soyons pas endettés; il a deux emplois et en plus il répare les choses autour de la maison.

La colère contre moi-même tourne toujours en dépression, désespoir et frustation envers ma fibromyalgie et les changements dans ma vie. Je ne prends pas soin de moi lorsque j'utilise ma colère d'une façon destructive tel que crier aux membres de ma famille ou essayer de faire des choses que je sais va me causer plus de douleurs.

C'est difficile d'être dans Accueil pour une femme souffrant de fibromyalgie. J'entend parler de plusieurs femmes qui luttent avec leurs familles et elles-même; elles essaient de faire fonctionner leurs maisonnées comme avant d'avoir été diagnostiquées avec la fibromyalgie. Dans un article précédent que j'ai été écrit au sujet de la fibromyalgie et la famille, quelqu'un m'a fait le commentaire qu'elle avait lu des livres qui disaient que la fibromyalgie pouvait ne pas affecter la famille. Sa question était : 'Comment est-ce possible lorsque la personne en charge de la maisonnée ne peux plus le faire?'

Définitivement la fibromyalgie affecte la famille et ma croyance est qu'elle affecte la famille le plus lorsque c'est la femme qui est affectée. Non seulement ne pouvons nous pas travailler en dehors d'Accueil à nos carrières qui nous aimions, nous ne pouvons pas garder sous contrôle les activités journalières lorsque nous souffrons de douleurs intenses et de la fatigue.

Notre colère à notre condition chronique, à nous-mêmes et à notre famille et amis qui ne comprennent pas ce qui nous arrive journalièrement peut affecter notre fibromyalgie encore plus. Quelques unes de nous apprenons à laisser tomber certaines tâches, à accepter que notre Accueil ne sera jamais parfaitement propre et que les repas ne seront pas toujours à temps. D'autres entreprennent la cause d'éduquer les autres au sujet de cette condition chronique et espère de faire une différence de la manière que les gens avec la fibromyalgie sont traités. D'autres essaient d'aider ceux qui ont de la difficulté à faire face à leur FM, tandis que d'autres laissent sortir leur colère sur leurs familles et amis ce qui les repoussent encore plus.

La plupart des livres et sites web que j'ai lu placent la responsabilité d'éduquer les autres au sujet de notre condition sur nous, les gens qui ont le plus besoin de support. En un mot, nous devons faire tout le travail nous-même si on veut que les autres comprennent la fibromyalgie; ceci est une autre source de colère pour nous. Si nous avions le cancer, devrions-nous passer du temps précieux et de l'énergie à expliquer notre condition aux autres? La réponse est évidente, mais quelle est la solution pour faire face à la fibromyalgie.

Les gens nous voient comme 'normaux'. Ce qui n'aide pas à notre colère est d'être appelé paresseux. Aussi ce qui n'aide pas à notre colère est d'essayer de plaire à notre famille et amis en faisant plus que ce dont nous sommes capables; ceci n'aide pas non plus à notre douleur et fatigue.

J'ai essayé des conférences de famille, ignorer les demandes et espérences des autres, j'ai même laissé tomber certaines choses que j'aimais afin d'être capable de faires certaines tâches, mais rien n'a fonctionné pour moi. C'est certain que les conférences de famille ont fonctionnées pour quelques jours pour retourner à ce qu'ils étaient auparavant. Je sais toutefois que lorsque je fais quelque chose que je veux faire, je suis heureuse et a moins de douleurs. La difficulté avec ceci est que ma famille et amis croient que si je peux écrire à l'ordinateur et créer des graphiques je devrais être en mesure de garder ma maison propre. Même si j'explique que je me distrais de ma douleur, çà n'aide pas. Ils croient que je devrais me distraire en nettoyant des armoires, en epoussétant et en ramassant autour de la maison. Ces choses ne me distraient pas. En fait, ils me causent plus de colère, ressentiment et bien sur plus de douleurs physiques.

La colère n'est pas jolie chez les femmes et n'est pas acceptable non plus au sein de notre société. Mais nous avons le droit d'être en colère contre la fibromyalgie et nous avons le droit d'exprimer notre colère. Les hommes souffrant de fibromyalgie font face à d'autres problèmes. Ce sont les corvées ménagères qui sont laissées aux femmes. Quelques femmes souffrant de fibromyalgie ont des conjoints et enfants supportifs; ils entreprennent les tâches physiques. S'ils ressentent de la colère envers leurs responsabilités c'est quelque chose qu'ils doivent adresser eux-mêmes. Nous ne sommes pas responsable des sentiments des autres. Nous sommes responsable que pour nos propres sentiments et comment on les exprime.

Nous devons accepter notre colère contre la fibromyalgie et devons y faire face d'une façon constructive. Nous devons apprendre à laisser aller nos vielles idées sur ce que nous sommes et sommes capable d'accomplir même si ce n'est que d'écrire à ce sujet ou de le partager avec une personne qui comprend. Ce n'est pas facile mais avec de la pratique nous pouvons devenir plus autoritaire envers les autres et prendre soin de nous.

Commentaire : cette histoire est également un article sur le site web intitulé
'Suite 101' dont l'auteur Cynthia Webber est l'éditeur.

Notes de l'auteur :
Je suis une infirmière enregistrée qui ne peux plus travailler dû à la fibromyalgie. J'utilise maintenant mon talent créatif afin de concevoir des sites web et je m'enseigne sur l'art graphique...Je considère également d'utiliser mes articles et entrées dans mon journal intime...avec beaucoup d'éditions... afin d'écrire un livre.