Mon nom est Esme, j'ai 46 ans et souffre de SFC/FM depuis 1974 suivant un cas de mono. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 32 ans. Après ma mono., je ne me suis jamais sentie pareil. Je fonctionnait comme à l'habitude mais je croyait que j'étais 'délicate' - ce qui veut dire que je me fatiguais facilement, j'avais besoin de beaucoup de sommeil et si j'en faisait trop, je devenais malade. J'ai commancé à expérimenter des problèmes, à long terme, de sinus et d'allergies et ce jusqu'à ce jour. J'ai réussi à vivre une vie assé normale jusqu'à ce que j'ai ma fille à l'âge de 29 ans. La fatigue est devenue insupportable. J'ai commancée à entendre parler de la 'grippe yuppie' lorsque j'étais enceinte mais ce n'est que lorsque me fille a eu 2 ans que j'ai appris au sujet de SFC ce qui a répondu à toutes mes questions au sujet de ma santé, incluant la douleur chronique dans mon cou et mes épaules. Mon médecin de famille était d'accord avec ce diagnostic!
C'est difficile de gagner ma vie en tant que membre de notre petite famille. Je travaille maintenant pour moi-même mais je ne pourrais pas me supporter si je devais vivre seule. Je peux dire que ma condition dans ma quarantaine s'est améliorée de beaucoup, sauf que maintenant je souffre de migraines qui aggrave mon SFC. Je dois faire face à un époux extraordinaire, ce qui est très douleureux et ce qui me cause de la culpabilité et de la pitié pour moi-même. Il a appris à accepter mais n'est pas totallement supportif.
Ma fille semblait toujours être en bonne santé et très énergétique et je croyais 'Merci mon dieu, elle n'est pas comme moi'. À l'âge de 10 ans, elle a commancée à souffrir avec des grippes, rhumes et des infections de sinus. En particulier, après une mauvaise grippe, lorsqu'elle était en 8ième année, elle n'a pas pu se remettre. Elle a été diagnostiquée par un pédiatre avec le 'syndrôme post-viral de fatigue'. Ni ce médecin ou mon médecin de famille (qui est nouveau) étaient d'accord avec moi qu'elle souffrait de SFC/FM. Les deux ont dit 'Tu ne veux pas la diagnostiquée avec cela à SON ÂGE!' Et bien, ce diagnostic a été établi l'an dernier par deux experts en SFC/FM à Toronto. Elle a des troubles terribles avec des migraines. L'an dernier elle a dû aller à l'école à moitié-temps, ce qu'elle fait toujours et malgré ceci, elle manque beaucoup d'école. Elle a dû laisser tomber le théatre, la flute et la danse dû à sa maladie. Ma belle fille, douée et pleine de vie doit se battre pour passer à travers chaque jour. Çà me brise le coeur. Malgré tout, elle a gardée son sens de l'humour, son sens de la mode et elle espère un jour devenir une actrice. Je refuse de perdre espoir pour nous deux, mais surtout pour elle.