J'ai 42 ans, je suis mariée et mère de deux filles agées de 8 et 11 ans. J'ai dévelopée la fibromyalgie lorsque j'étais en congé de maternité pour ma deuxième fille.
Parce que je ne travaillais pas lorsque j'ai dévelopée cette maladie, mes compagnons de travail et supérieurs ne voyaient pas ce que j'expérimentais et étaient sceptiques.
J'ai passée quatre ans en thérapie, j'ai essayée 8 différents anti-dépresseurs et me suis battue 5 ans avec ma compagnie d'assurance. J'ai finalement reçue un paiement forfaitaire qui couvrait à peine la perte de salaire et les frais d'avocat. Ceci était il y a 3 ans et l'argent est partie depuis bien longtemps.
J'ai appris à vivre avec la maladie. Je connais mes limites et fais de mon mieux afin de gérer ma douleur et non la laisser me gérer. Il y a beaucoup de frustration causé par les symptômes imprévisibles. Je ne sais pas quand une crise se produira ou quand je serai bien pour faire des activités.
Ce qui me fruste le plus sont les problèmes financiers que notre famille doit endurer. La paie de mon époux diminue tandis que le coût de la vie augmente. Je me sens coupable parce que je suis incapable de travailler afin de contribuer au revenu familial : a) le revenu de mon époux est juste un peu trop pour qualifier pour l'invalidité ontarienne et b) je n'ai pas l'air malade.
Ce serais bien plaisant d'avoir quelqu'un qui apporterais un plat de temps en temps. Ma fatigue me frappe vers 16 heures donc j'ai très peu d'énergie pour préparer le repas pour ma famille. Sois que je le fais ce qui me laisse totallement épuisée, accepte le seul repas que mon époux peut préparer - oeufs et bacon - ou les enfants réchauffent elles-même des pâtes en conserve.
Bien sur, nous n'avons plus d'amis pour nous aider car ils nous ont tous abandonnés parce que nous ne pouvions plus célébrer et en plus ils ne croyaient pas qu'il y avait quelque chose de mal avec moi.
Quelques fois, l'aspect émotionnel de la fibromyalgie est pire que la douleur.
Pat