Depuis mon adolescence, je combat les hauts et les bas de cette maladie trompeuse qui vient et qui part. Ma vie était déviée temporairement selon ce qui me frappait. Je ne savais jamais qu'est-ce qui pouvait déclencher mes épisodes; éventuellement le problème partait et se me sentait de nouveau bien. Je suis allée à l'université et a vécu ma vie. J'ai été diagnostiquée avec la fibromyalgie en 1985; enfin j'avais un nom pour ce démon qui me poursuivait. On m'a donné un anti-dépresseur que je ne pouvais pas tolérer et on m'a dit de faire plus d'exercises.

J'était une de ces 'super-mères' des années '80. J'était occupée à bâtir ma carrière en tant que consultante en Gestion de ressource d'héritage; j'utilisais mes études universitaires ainsi que mon expérience avec des sites d'héritage et vieux bâtiments à être utilisés dans ma communauté locale et régionnale. La région de Victoria, C.B. Canada est reconnue pour l'amour de son héritage. Pendant plusieurs années, j'ai été présidente du Comité d'héritage de la ville de Colwood. J'était également très occupée en tant que volontaire dans ma communauté. Pendant plusieurs termes, j'ai servie en tant que directrice pour ensuite être présidente de Goldstream Region Museum Society; j'ai gérée le musée pendant plusieurs années. J'étais active avec les organisations de parents/enseignants, j'étais volontaire dans la banque de nourriture locale et j'ai passé un an comme officier avec la Navy League of Canada Admiral Falls Cadet Corp. Ces jeunes cadets ont de l'énergie à revendre et chaque sortie était une aventure. Avec le temps, les périodes de maladie sont devenues plus profondes et longues et les hauts des bonnes périodes sont devenus plus bas et courts.

En 1990, je suis disparue de la terre. J'ai eu un accident de travail mineure qui m'a complètement abbatu; pour toute autre personne cet incident aurait été mineur. Ceci a déclenché un déclin dont je n'ai pas jamais pu m'en remettre.

Je me définissait par les rôles que j'avais dans la société. Je met de l'enfort sur le mot 'définissait'. Tout a commencé lorsque je suis devenue très malade et invalide en 1990 lorsque je fut attaquée par la fibromyalgie et l'encephaomyelitis myalgic (aka le syndrome de la fatigue chronique, le syndrome du dysfonctionnement immunisé de fatigue chronique) ainsi qu'une tonne d'autres alias...ce sont des désordres qui sont incompris et bien plus dévastateurs que quelques muscles douleureux ou se sentir un peu fatigué tout le temps. J'ai également d'autres désordres tel que le colon irritable, la vessie neurogène, l'ostéoarthrite, la sensitivité aux produits chimiques, le syndrome herpatic de douleur de nerf et en 2002 on a ajouté la schlérose en plaque.

Aujourd'hui, plus rien de mon passé ainsi que mes rôles passés ne s'appliquent. Je ne reconnait même pas mon travail comme ayant été fait par moi...tellement de choses ont changées. J'ai tellement perdu de ce monde dont je faisait partie; tout cela m'est étrange. Je passe la plupart de mes journées à la maison, quelques fois au lit. J'ai de la difficulté à marcher et à contrôler mes mains. Certains jours je peux jardiner pendant une couple d'heures tandis que quelques fois je peux passer des heures précieuses à magasiner ou aller à la bibliothèque publique. Quelques fois, je peux également jouer une couple d'heures sur mon ordinatuer. Quelques fois je peux même travailler sur mon art. La plupart des jours je suis trop malade pour faire quoi que ce soit, je peux seulement m'assoir. Certains jours je suis tellement accabler par les maux de têtes et les vertiges qu'il faut que je reste au lit sans bouger si je ne veut pas vomir partout dans mon lit. Certains jours le clignotement de la télévision ou de l'ordinateur me fait mal aux yeux. D'autres jours, mon cerveau ne peut pas interpréter les mots. Certains jours je ne peux pas me souvenir du nom des choses, comment allumer mon ordinateur, quel jour nous sommes, comment lire, ce que sont les choses...encore moins à quoi elles servent...ou encore bien plus. N'importe quel jour, n'importe quand, ma force peut soudainement me laissé comme si on débrancherait un fil électrique. Sans avertissement, ma tête tourne...mon esprit s'en va...mes jambes sont faibles, j'échappe ce que j'avais dans les mains. Ce que je peux faire 'maintenant' peut m'être impossible 'plus tard'...et ce que je ne peux pas faire 'maintenant' je serai peut-être capable 'plus tard'. C'est mon seul réconfort.

Je passe à travers moment par moment, jour par jour, semaine par semaine. Je ne planifie rien à l'avance car je ne sais pas si j'aurai une bonne...ou une mauvaise journée.

Ceci est ma vie. Je ne souhaite pas cette existence à personne.

Phyllis