Voici mon histoire. Enfant, j'avais beaucoup d'énergie. Je courrais partout. Je prenais des cours de mannequins. Je prenais des cours de danse. J'ai débuté ma jeunesse très tôt. Je me souviens d'avoir été partout à la fois, riant tout le temps. La seule chose qui reste avec moi de mes années de pré-adolescence est le souvenir de ces 'mauvais' maux de têtes. Ils étaient tellement forts, que je ne pouvais pas sortir de ma chambre. Je me souviens d'avoir été de médecin à médecin, me faire examiner pour ceci et cela pour me faire dire par les médecins qu'ils ne pouvaient rien trouver. J'ai appris plus tard que les gens nomment ces maux de têtes des migraines et ils font encore mal en tant qu'adulte.

J'ai commancé à boire à l'âge de 13 ans et à sortir jusqu'aux petites heures du matin. J'ai également commancé à travailler vers cet âge. L'homme qui m'a engagé croyait que j'avais 16 ans et voulait que je soit caissière dans son magazin de fruits et légumes. Il ne m'avait pas demandé mon âge, mais lorsqu'il l'a découvert il m'a immédiatement enlevé de la caisse et m'a envoyé aidé les garçons à l'arrière du magazin. Mon emploi consistait à m'assurer que les étagères soient toujours remplies et une autre de mes tâches était de transporter les sacs de 50lbs de pommes de terre aux voitures. Pour quelque raison, je m'en souviens très clairement; je prennais le sac de pommes de terre et le lançait au dessus de mes épaules comme s'il ne pesait rien. Je suivais le client jusqu'à sa voiture.

J'ai commancé l'école secondaire et ce n'était plus de mode de transporter des pommes de terres. J'ai donc laissé mon emploi et en a trouvé un autre. L'été de ma dernière année d'école secondaire je me suis trouvée un emploi additionel. Pour 4 été en ligne, j'ai travaillé comme caissière dans un grand magazin et après ma période de travail je courrais au restaurant ou je travaillais jusqu'à 22 ou 23 heures. Après le travail au restaurant, je prenais le camion de mes parents et je sortais jusqu'aux petites heures du matin. Je me souviens, quelques fois au travail, je me mettais à trembler. Je mangeais et dormais un peu et j'étais mieux.

À l'âge de 17 ans, j'ai quitté ma maison d'Accueil et a demeuré dans mon propre apartement pendant que je finissais l'école secondaire. Rien ne m'éffrayait; il y avait très peu de choses que je n'essayait pas. Je marchait le corps droit, je souriait tout le temps et je ne pouvais pas attendre pour commancer la prochaine chose.

À l'âge de 18 ans, j'ai eu un emploi comme vendeuse, j'avais une voiture neuve et suis déménagée dans une ville à quelques heures car je voulais couvrir mon territoire. J'ai eu un accident de voiture en avril 1995, ma voiture était complètement démolie, mais heureusement je m'en suis sortie intacte. À l'âge de 19 ans, j'ai trouvé un nouveau défi et a quitté ma province d'Accueil et suis déménagée à Montréal. Physiquement, entre 13 et 24 ans je me sentais très bien. Mes migraines étaient parties, je ne tremblais plus, je pouvais utiliser toute mon énergie comme bon me semblait et je me sentais tellement bien qu'il n'y avait rien dans mon chemin. En dedans de 1 an, j'ai rencontré mon époux et nous sommes ensemble depuis.

J'ai quitté mon emploi de barmaid et a trouvé un emploi de bureau afin de pouvoir travailler de 9 à 5. Quelle imbécile que j'étais... J'ai commancé à travailler comme réceptionniste et peu de temps après je suis devenue l'assistance du contrôleur. Je travaillais, en moyenne, 6 jours par semaine et j'étudiais à l'université durant les soirées. On me dit que je travaillais, en moyenne, 60 heures par semaine.

En 1998, j'ai commancé le traitement Depo-Provera; je ne suis pas certaine si cela a déclenché quelque chose mais je suis certaine que cela a ajouté des symptômes. Depo-Provera est une injection que la femme reçoit afin d'éliminer ses menstruations. Çà rends les hormones folles chez certaines femmes. (psstt : peut-on dire erreur?) Tout ce que je me souviens est que je suis devenue très énervée et irritable et je ne voulais pas parler à mon époux car je lui aurait arraché la tête même s'il n'avait rien fait.

Afin de garder mon niveau d'énergie, j'ai commancé à aller au gym et a commancé à nager. Lorsque je ne travaillais pas, n'allais pas à l'école ou étudiais, j'allais directement au lit pour dormir. Cependant, aussitôt que j'obtenais de l'Accueil, je tombais endormie.

Ce sont les petites choses qui nous font réaliser quelques fois. Je me souviens clairement, un soir, d'aller à Accueil directement du travail, de m'assoir sur le sofa pour une minute. Malheureusement, je suis tombée endormie. Je me souviens de l'entendre me parler, je me souviens d'entendre du bruit de chaudrons dans la cuisine et le poêle fonctionnait. Mais dans mon état, je pouvais à peine l'entendre. Finallement le pauvre homme est venu à moi et m'a dit 'viens, j'ai préparé le souper afin que l'on puisse manger ensemble'. Je ne pouvais même pas ouvrir mes yeux et me rendre à la table.

Durant l'été de 1998, j'ai remarqué que j'avais une bosse, non, pas sur mes seins mais plutôt sur ma (..............). C'était bizarre car elle apparaissait seulement lorsque je bougais d'une certaine façon. Plutôt incertaine, je suis allé voir le médecin et après quelques mois, j'étais sur la table d'opération. J'ai quitté l'école, même arrêté le travail pour un bout de temps. Mon chirurgien voulait que je prenne 1 mois de congé; j'ai refusé et lui a dit que je ne prenais PAS 1 mois de congé. J'ai fini par avoir la chirurgie et suis demeurée 1 semaine et demi à Accueil. Je croyais que je m'étais bien rétablie, il n'y avait que mon ventre à guérir car ils avaient dû le couper afin de me recoudre.

J'ai quitté mon emploi de bureau et a débuté un autre emploi 'où je ne ferai pas de temps supplémentaire'; je leur ai dit durant l'entrevue. Je me secoue la tête quand j'arrive à cette partie de l'histoire. Bien sur, pas de temps supplémentaire... Au moins, cette fois-ci, je n'allais pas à l'école... Cependant, à mesure que les années avançaient, je dormais toujours à Accueil et je perdais mes cheveux. Certains jours c'était difficile de peigner mes cheveux, mes bras se fatiguaient tellement que je ne me faisait qu'une queue de cheval et je partais pour le travail. Je me souviens, quelques fois, lorsque j'essayais de brosser mes cheveux ou mes dents que mon époux passait et me fixait dans la salle de bain et me demandait si j'étais bien. Je prenais un grand respir et lui répondait 'bien sur'...

En réalité, quelques fois, j'avais très peur dans ces moments : comment ne pouvait-je pas prendre une douche, brosser mes dents et cheveux? Je me souviens, j'étais celle qui pouvait tout faire ce qu'un garçon pouvait faire et continuer à être une fille. Et maintenant, je ne peux même plus brosser mes cheveux?

Me voici maintenant à 25 ans, j'ai des chaleurs, tout ce que je veux faire est dormir, mes seins sont sensibles, je n'ai aucun libido, je suis déprimée, extrèmement irritable et certains jours, je suis tellement faible tandis que d'autres mon énergie est un peu plus normale que je peux brosser mes cheveux, mes yeux brûlent même si je dors beaucoup, je ne me sens jamais reposée et j'ai des chaleurs. Je n'ai juste plus l'énergie que j'avais pour mon maintien.

Finallement, j'ai décidé que ce n'était pas normal pour moi et suis allé voir mon médecin de famille. Je me suis assise en face de lui et lui a dit que je ne sais pas ce qui m'arrive et que je ne me reconnais plus. Tout ce que je veux faire est dormir et que je n'ai aucune énergie. Je me souviens que dans le temps que je blâmais tout sur le Depo-Provera. Lorsque j'y pense, je crois que çà n'a pas aidé mais ce n'était pas la cause non plus. Il m'a écouté et après avoir insisté, il m'a envoyé pour des prises de sang. Je me souvient qu'il m'a examiné aux endroits que j'éprouvais de la douleur et j'ai répondu que mes dents ne me faisaient pas mal. Après cela, ils m'ont examiné pour tout et n'importe quoi.

Les résultats de mes tests de sang furent quelque chose qui débuta une longue série de médecins, de rendez-vous et de déceptions. Mes hormones étaient tout à l'envers. Peut-on se demander pourquoi? À un certain point, nous avons déterminé que j'étais en pré-ménopause... Souvez-vous, je n'ai que 25 ans à ce point. Mes neutrophyles étaient bas d'un point ou 2.

J'ai arrêté le Depo-Provera et a commancé à me sentir un peu mieux. J'ai arrêté de travailler 50 heures par semaine et ne travaille que mes 44 heures pour ensuite aller à Accueil. Je ne peux pas fournir mon sommeil, malgré tout ce que je fait, je n'ai jamais assé de sommeil. Je me sens de pire en pire. Malgré tout, les médecins essaient de trouver la solution afin que je puisse me retrouver.

Mon médecin de famille ordonne une autre série de tests, une autre année passe et je suis encore en train de passer plusieurs tests. Je crois que mon médecin ne me prend pas au sérieux, il sous-estime les douleurs que j'ai. Donc je vais pour des prises de sang au 3 mois afin qu'il puisse analyser les résultats, du moins c'est ce qu'il dit. La clinique privée que je vais pour mes prises de sang me donne une ligne de crédit et les employés reconnaissent ma voix au téléphone, c'est comment souvent que j'y vais.

Finallement, après 1 an d'analyse, mes hormones sont presque revenus à la normal, mais la plupart de mes symptômes demeurent; les douleurs aux jambes, la fatigue constante, la faiblesse, les étourdissements, les épisodes de 'tête légère', le manque de mémoire, les douleurs aux jointures, le marché en boîtant, les douleurs aux muscles ainsi que les crampes, pour nommer quelques uns, le sentiment meurtri. Mon médecin de famille se retira et mon dossier fut référé à un autre médecin. Au moins, elle regarde mon dossier et elle valide au moins quelques-uns de mes symptômes et me réfère à un immunologiste.

J'ai perdu un autre 9 mois à attendre pour un rendez-vous avec elle, mais nous y sommes arrivé. Une autre série de tests de sang est faite et un autre 3 mois est passé. Je vais à son bureau et elle dit qu'il semble que j'ai l'arthrite rheumatismale, mais il n'y a rien dans mon sang. Je ne peux pas comprendre ces douleurs particulières qui vous tiennent réveillé la nuit... Je vous envoi donc à la clinique de Lupus. Un autre 6 à 9 mois est passé.

Entre-temps, j'ai changé encore une fois d'emploi afin que je puisse une fois pour toute travailler un vrai 9-5 car j'étais incapable d'être précise et rapide comme le demandait mon ancien employeur. J'ai trouvé un emploi qui me rendait heureuse et satisfaite. Je travaillais 35 heures du lundi au vendredi pour ensuite m'en aller à Accueil. Tranquillement mes habitudes de sommeil sont devenues plus régulières et plus dans les marges normalles. Je ne pouvais pas cependant rester assise à un seul endroit pour bien longtemp, et ne pouvais dormir toute une nuit. Mais au moins, je sentais qu'il y avait de l'espoir car je montais la côte.

Je suis finallement allé à la clinique de Lupus où on a fait un autre test de sang; un deuxième rendez-vous a été requis car on devait obtenir plus de résultats. À Accueil, nous avons décidé de quitter la ville et retourner à ma province d'Accueil où il y avait du logement accessible ainsi que mon groupe de soutien. Nous avons donc tout emballé et sommes parti pour ma province d'Accueil. J'ai appelé mon médecin pour l'informer que je déménageais; ils ont été gentils et m'on alloué un autre rendez-vous afin que je puisse obtenir les résultats de mes tests aussi, afin que je rencondre un rheumatologue.

Le rheumatologue interne m'a posé questions après questions et j'ai pensé enfin quelqu'un qui est complet... Aurons-t-ils une solution?? Et bien, ils ont finallement eu une réponse partielle. Ils croyaient que j'avais la fibromyalgie. Ma tante a été diagnostiquée avec la fibromyalgie il y a plusieurs années et j'y avais pensé dans le passé. Cependant même si j'avais une petite idée de ce que c'est, ce n'était qu'une petite idée.

Le médecin voulait me prescrire des médicaments pour la douleur, des relaxants pour les muscles, des anti-inflammatoires, des sommifères ainsi que des anti-dépresseurs. J'ai tout refusé, je ne voulais pas commancer avec tous ces médicaments. Et pourquoi que maintenant qu'ils avaient un nom, ils voulaient me donner tous ces médicaments quand qu'auparavant, ils refusaient. Les symptômes étaients les mêmes. Je montais tranquillement la côte et c'est maintenant qu'ils voulaient me donner des médicaments? OK, la côte était très haute au dessus de ma tête mais je la montais et je ne recullais pas. Maintenant ils voulaient me donner des médicaments. Je ne savais pas si je voulais être validée ou tout simplement frustrée.

Je suis donc allée à Accueil, je me suis enregistrée à quelques ateliers et j'ai lu et lu et dormi et lu et dormi et lu et dormi et j'ai même travaillé. Nous sommes déménagés à la campagne où je travaillais 37.5 heures par semaine dans un centre d'appel où l'on se préocupe de ses employés et écoute les plaintes et les rectifie.

Je continue à monter la côte et il y a des jours où je peux voir le haut de la côte. J'ai choisi de prendre des vitamines multiples et dormir quand je le veux afin de guérir mes blessures. Le B-12 méthylique fut une grande découverte pour moi. J'ai un régain d'énergie. Mes jambes font toujours mal et il m'arrive que je ne peux pas dormir certaines nuits, mais la plupart des jours je me sens presque normale.

Comme un bon ami m'a dit, tu ne dois jamais oublier que c'est lâ, tu dois le respecter et apprendre ses limites. C'est devenu ma devise. Je me le suis tellement répété, que j'y crois et j'ai appris à vivre par ces mots. Et lorsque je lui manque de respect et sort et qu'après je ne peux pas dormir, je paie le prix et je m'excuse à mon corps pour ne pas en avoir pris soin comme je devrais.

Auparavant, je pouvais aller au travail, ensuite mon deuxième emploi et ensuite sortir. Aujourd'hui je peux aller au travail et une fois de temps en temps je peux sortir en publique pour quelques heures. Certaines journées, çà prends toute mon énergie de travailler et restée indépendante mais je grimpe toujours la côte. C'est quelque chose dont je me considère très chanceuse. J'ai un époux merveilleux. Je les ai presque tous éduqués comment certaines journées je peux être normale tandis que demain peut être différent.

Mon petit ami est toujours ici, il ne m'a jamais demandé de transporter les sacs d'épicerie même les journées où je le pouvais et il est toujours là lorsque j'ai de la difficulté à ouvrir une bouteille de jus. Je suis plutôt déroutée à le voir continuer de tout faire, mais il le fait avec une grande patience : personne ne peut l'égaler. Parce que la plupart des gens avec la fibromyalgie ne sont pas très indépendants, mais qui sont très fiers, on peut demander à quelqu'un de transporter les sacs lorsqu'ils le peuvent. Lorsque je le remercie d'être lui-même et d'être à mes côtés il me regarde drôlement comme si j'étais idiote.

La définition de la fibromyagie varie de personne à personne car les symptômes sont généralement différents de personne à personne. Mais je crois que c'est un corps qui est fatigué et qui a besoin d'attention. Çà peut être dû à un traumatisme physique, ou une trop grande utilisation au cours des années car notre corps ne peut prendre que tant. Quelqu'un a déjà écrit quand tant que nouveaux-nés, nous sommes donné des biberons; dans ces biberons est l'énergie dont nous avons besoin pour la vie. Quelque uns de nous avons essayé de nous guérir ou d'avoir utilisé presque toute l'énergie de ces biberons. Même si notre certificat de naissance indique que nous avons 19 ou 91 ans, certaines journées nous nous sentons tous pareil. Dans mon cas, je crois que je m'en sauve assé bien, mon corps a essayé de se fermer avant que je le dommage encore plus. Même si je monte la côte et que j'ai un groupe de soutien formidable afin de m'aider durant mes journées difficiles, c'est quelque chose qui n'est pas disponible à tout le monde.

Je peux encore travailler, même si j'ai pris une semi-retraite à l'âge de 28 ans, je peux au moins travailler. Je suis chanceuse car même si je travaille dans un centre d'appel, j'ai des heures fixes (de jour) et j'ai de bons bénéfices qui couvrent même mes médicaments (ok, je ne qualifie pas pour l'assurance invalidité à court et long terme). Je n'en suis pas pire, n'est-ce pas? J'ai mon compagnon qui m'aide dans ma maladie même s'il n'a pas dit les voeux, il est très bon et le démontre chaque jour de notre vie. J'ai une grosse famille et la plupart d'eux essaient de comprendre et de m'aider; au moins ils essaient.

Il y a des jours où je glisse de la côte très rapidement. D'autres jours, je sens que je la monte. À la fin de chaque semaine, mois, année je ne sais pas vraiment si je l'ai grimpé ou glissé. Lorsque je regarde où je suis rendue or que je regarde mes amis et ce dont ils peuvent accomplir, je crois que je glisse. J'ai trouvé un médecin qui veut m'aider. Elle est en médecine générale mais au moins, elle essaie de m'aider afin de trouver les bons médicaments. Elle m'écoute et quelques fois, elle fait des recherches pour moi. Cependant, je vois que les médicaments augmentent chaque fois que je vais la voir. Il n'y a plus rien qui aide la douleur. Donc nous augmentons la dose. Je me demande si je pourrai continuer à travailler pour encore bien longtemps. Une retraite à l'âge de 30 ans, C'EST une retraite anticipée.

Certains jours, le poème ci-dessous semble opportun :

Je sais que je ne peux pas tout faire ce dont je pouvais auparavant
Je sais que je ne peux pas tout faire avec un sourire
Je sais que je ne peux plus être qui j'étais,
mais je suis devenue ce que je suis aujourd'hui et j'aime qui je suis
Ce soir, j'ai de la difficulté à accepter ce que je suis devenue.
La personne que je suis devenue : amère, fatiguée, manque d'énergie, manque de patience, personne limitée.
Je sais que demain je serai okay et je pourrai apprécier la fumée sur l'eau.
Demain, les feuilles colorées tombantes sur le sol vert seront belles à la vue plutôt que représenter la mort.
La feuille orange qui flotte au loin sur la mer sera un nouveau départ et non une mort.
Mais puisque nous ne sommes pas demain, je peux rêver à ce jour.

Auteur : Goof aka la nouvelle Sophie

( Nicole Dussault, of the Franco-Fibro Support Group, has kindly provided the translation of this testimonial. )