Bonjour, je m'appele Theresa. Il y a 3 ans, j'ai officiellement été diagnostiquée avec FM/SFC. Mais je sais que j'en souffre depuis bien plus longtemps. Depuis la naissance, je souffre de la maladie dégénérative de disque et a eu une fusion spinale en 1992. Peu de temps après, j'ai été diagnostiquée avec l'arthrite psoriatique. Malgré tout, j'y ai fait face du mieux que je pouvais et j'ai continué à travailler car j'étais la seule qui travaillait dans une relation dysfonctionnelle.
Je fut divorcée en 1994 et suis devenue une mère seule. Lorsque j'étais une adolescente, j'ai travaillé très fort pour me supporter à l'école et au collège car mes parents sont décédés lorsque j'avais 14 et 18 ans. Je me suis bâtie une carrière en ayant 3 emplois et en allant au collège pour ensuite travailler à des emplois sans avacement afin de bâtir mon résumé. J'ai finallement été capable d'avoir un bon revenu par l'an 2000 et j'ai pû profiter de mon travail. C'est à ce moment-là que j'ai commancé à être malade. Tout a commancé par des palpitations au coeur qui a été diagnostiqué comme étant régurgitation de prolapsus de valvuve mitrale. Pendant des semaines je me suis promemée avec un moniteur à la poitrine. J'ai ensuite commancé à souffrir d'étourdissements terribles et je tombais fréquemment. Mon nouvel époux était très patient et il essayait de trouver ce que j'avais. Je suis allée de spécialiste en spécialiste qui me disaient que je n'avais rien. J'avais continuellement des douleurs dont je croyais étaient causé par l'arthrite et çà rempirait.... bien pire, je commançais à souffrir de migraines terribles et je me sentais continuellement malade. Je travaillais pour le gouvernement fédéral, j'étais honnête avec mon superviseur qui n'était pas improssioné car je perdais beaucoup de temps avec mes rendez-vous et tests. En 2002, j'ai perdu mon emploi. J'étais dévastée et je suis devenue très dépressive; je ne pouvais pas me trouver un nouvel emploi car je pouvais à peine marcher et devais utiliser une canne. Il n'y est pas supposé avec de la discrimination....mais on sait tous qu'il y en a. J'avais également une mauvaise référence de mon dernier emploi comme étant instable et que j'abusais du système de congé de maladie. Je me suis plainte aux Drois de la personne et le tout a été rejeté car on disait que j'étais incompétante.
J'ai finallement été voir un rheumatologue qui m'a diagnostiquée avec FM/SFC avec 18 points de pressions sensibles. J'étais heureuse d'avoir finallement un diagnostique et que tous mes symptômes étaient sous un parapluie. J'ai rapidement réalisé qu'être diagnostiquée ne voulait pas dire que l'on pouvait être traité. Mon médecin de famille m'a dit 'C'est seulement un désordre du sommeil'. Mon rheumatologue dit 'Il n'y a aucun traitement. Que veux-tu que je fasse?'. J'ai commancé à passé mon temps au lit et à me battre quotidiennement avec la nouvelle moi. J'ai finallement été admise à l'hôpital où on m'a dit qu'ils pouvaient m'aider. J'avais beaucoup d'espoir mais cet espoir a vite disparu.
Àprès avoir passé une semaine à l'hôpital avec des conseils contradictoires et mauvais diagnoses...Acceuil est arrivé avec très peu d'espoir. Tout est arrivé très vite... Je suis passée d'une femme d'affaire qui disait bonjour à tous les élites en passant pour ma pause café à être au lit, déprimée et en douleur intense; je ne pouvais rien faire que pleurer. Financièrement, j'étais ruinée. Je reçois la Régie des rentes du Canada pour invalidité...mais je reçois maintenant en 1 mois ce que je reçevais en moins d'une semaine. Nous avons presque perdu notre maison et le pouvons encore. Je ne peux pas payer les factures, je ne peux pas recevoir les traitements dont j'ai besoin tel les massages thérapeutiques ou l'acuponcture... qui payerait pour cela. J'ai pris tellement de médicaments, je peux les compter et j'ai réagit à presque tous. Je ne suis même pas 1% de ce que j'étais. Je suis une coquille, un fardeau à ma famille, un étranger à tous ceux que je parlait quotidiennement. La société me traite comme si j'étais sur l'aide sociale. Les médecins détestent me voir arriver. J'ai 38 ans, je ne peux pas me vêtir moi-même ou brosser mes dents ou préparer un repas. Parce que je suis malade, je vis dans la pauvreté au Canada. Comme si la douleur n'était pas suffisante, maintenant je ne suis plus une personne. Chaque jour je ressens de la culpabilité lorsque je regarde mon époux qui essaie de garder notre Accueil et nous nourrir. Ma fille a pris charge de beaucoup de tâches ménagères. Je ne peux pas la regarder faire tout çà...çà me tue de la voir se sacrifier pour moi. J'ai considérée le suicide mais çà serait la mort de ma famille...mais je les tue quand même, n'est-ce pas? Je sais que je ne pourrais pas me suicider...mais je suis en train de mourrir...un peu à chaque jour. Je n'ai plus d'esprit. Qu'est-il devenu de cette bataille à l'école malgré toutes les chances contre moi? Mon époux dit qu'il admire ma force. J'essai simplement de passer à travers chaque jour, chaque heure, chaque minute.
Ceci est une liste des choses que je dois faire face quotidiennement.....des sensations de grippe récurrentes; des maux de gorges récurrents; des nodosités de lymphes douleureuses; douleurs aux muscles et jointures; de la transpiration nocturne et fièvre; beaucoup d'allergies nasale et autres; syndrome du colon irritable; prolapsus de valvule mitrale; PMS sévère, des douleurs à la poitrine; dysfonctionnement commun temporo-mandibulaire (à la machoir); la perte des cheveux; le syndrome du tunnel carpien; mains et pieds froids; yeux et bouche sècs; de la fatigue sévère et débilitante; douleur répendue; engourdissement aux extrimités et sensation d'aiguille; gonflement douleureux dans les mains, jambes, pieds, cou; désordre gastro-oesophagien de reflux; désorientation spatiale; problèmes de calculation; problèmes de mémoire; problèmes de communication (difficile à parler, mots embrouillés); dépression; angoisse et crises de panique; changements de personalité pour le pire; changements d'humeur; problèmes de sommeil; migraines quotidiennes; changement de la vue; sensations de brûlement; tête légère; sensation de ne pas être là; déséquilibre; rêves et cauchemards inabituels et dérangeants; sillement dans les oreilles; difficulté à bouger la langue pour parler; faiblesse sévère des muscles; intolérence aux lumières brillantes; intolérence à l'alcool; intolérence au son; sensibilité extrème aux médicaments ainsi qu'aux effets secondaires; changement du goût, odorat et ouie; insomnie; incapable d'obtenir le 4ième stage répérateur du sommeil; raideur matinale dans les muscles et jointures; des impatiences aux jambes; spasmes musculaires; tremblement des muscles; paralysie durant le sommeil (dû au manque du 4ième stage du sommeil). Je découvre des nouveaux symptômes chaque jour. Ma famille me supporte. Mais je fais face avec une bataille continue avec moi-même. Je ne crois plus aux médecins...ils ne savent pas quoi faire. Je ferais n'importe quoi afin d'obtenir un traitement. Je ne peux pas croire que dans ce pays merveilleux les gens souffrent de douleur chronique. Il y-t-il des gens qui se soucient? Ne réalisent-t-ils pas que nous souffront? Je suis sur le point du désespoir...
( Nicole Dussault, of the Franco-Fibro Support Group, has kindly provided the translation of this testimonial. )