La Fibromyalgie Depuis 1979

Fibromyalgie. Pour certains, cette maladie est complètement inconnue. Pour moi, ainsi que des milliers d'autres, c'est un rappel de la douleur et fatigue que nous devons endurer. Cette maladie trouble la communauté médicale depuis bien longtemps car très peu est connu. Il y en a qui disent que c'est peut-être une maladie qui n'existe même pas ce qui cause à certains dans la communauté médicale à ne pas croire les patients. C'est une attitute que nous devons changer grâce à la recherche, nouveaux traitements, la conscience publique et médicale et des programmes de compassion.

La meilleure façon d'expliquer cette maladie terrible suit. Imaginez-vous souffrir de la grippe la plus terrible. Tous vos muscles sont raides, douleureux et ne coopèrent pas aux commandes de votre cerveau. Votre niveau d'énergie est tellement bas qu'il est difficile de se lever pour aller à la salle de bain. Maintenant, multipliez ceci par 10 et ajouter jour pour jour pendant des années et vous avez la fibromyalgie. Attendez, nous ne sommes pas si chanceux, nous devons également faire face à un sommeil non-répérateur et plusieurs autres symptômes. Ceux-ci peuvent être la maladresse, pauvre mémoire, sensibilité à la lumière, au son et odeurs fortes, mauvaise poignée de la main, incapacité de se souvenir des mots communs, et plusieurs autres.

Çà fait déjà 25 ans que j'essaie de vivre avec cette maladie. J'ai maintenant 46 ans et ma vie est dominée par cette maladie. Toutes les activités familialles, tel le magazinage, sont dictées par ma douleur et degré de fatigue. Ce n'est pas facile de décevoir chaque fois nos bien-aimés.

J'ai toujours eu un bon moral, mais vivre avec l'incrédulité de certains gens/médecins, la douleur chronique et la fatigue peut vous affecter beaucoup. Un de mes plus grand souci, que d'autres ont également, est qu'à l'âge de 46 ans je suis réduit à quelques jours à la fois car je ne peux pas marcher dû à la douleur. Que me réserve le futur? Après tout, toutes ces années de douleur, fatigue et dépression peuvent rendre le plus fort faible.

Veuillez prendre le temps d'écouter lorsque vous entendez parler de gens qui souffrent de fibromyalgie. Nous avons grandement besoin d'être reconnus et entendus. Mon histoire n'est qu'une histoire parmis bien d'autres qui a besoin d'être entendu.

27 ans de SFC ET FM

Je souffre de SFC et FM depuis 27 ans, de même que la sensibilité chimique multiple. Ce trajet que je doit prendre est une bataille constante, mais seulement à la grâce de Dieu. Toutes les parties de ma vie sont grandement affectées - perte de revenu, perte d'emploi et relations précieuses, perte de temps précieux avec la famille - je pourrais en dire bien plus. Mais la partie la plus difficile pour ceux qui souffrent de cette maladie, autre que la douleur ainsi qu'autres symptômes, est le manque d'acceptation, compréhension, l'aide du public, de la communauté médicale et pour quelqu'uns, la famille.

Il y a un besoin d'argent pour la recherche, afin d'être aidé médicallement et la communauté médicale doit accepter que SFC, FM et SCM sont de VÉRITABLES syndrômes physiques. L'acceptation et compréhension couperaient grandement la bataille.

Pour ceux d'entre-nous qui souffrent sévèrement de sensibilité chimique, nous avons besoin d'endroits dans les hôpitaux et centres de soin qui n'ont pas de produits de nettoyage chimiques forts, de parfums car ceci cause une augmentation sévère des symptômes qui nous affectent.

L'histoire D'un Médecin

Près de 20 ans passé, un célèbre rechercheur en douleur canadien, Dr. Ron Melzack de Montréal, a donné un discours intitulé 'La tragédie de la douleur inutile'. Malgré une plus grande connaissance scientifique, cette tragédie continue.

Le problème est que la nouvelle connaissance scientifique envers la douleur chronique en général et problèmes spécifiques de douleur tel la fibromyalgie, ne sont pas tranférés aux practiciens de santé. Les vieilles idées continuent à être enseignées ce qui cause bien plus de frustration, de douleurs inutiles et des coûts très élevés pour la société en général ainsi qu'aux individus. Cette campagne vise à augmenter la connaissance des practiciens de santé et les gens qui doivent prendre des décisions au sujet du nombre de patients, leurs coûts ainsi qu'à leurs familles et elle vise à regarder le tout.

Le but de FM-CFS Canada est de réduire le coût aux individus et à la société de douleur chronique en fournissant de l'information au sujet des données scientifiques qui sont utilisées pour de la recherche et traitements cliniques,

Ellen N. Thompson, MD, Ottawa

Fibromyalgie Enfantile

J'ai toujours cru que ma fille, Samantha, serait le modèle parfait pour la fibromyalgie enfantile.

Samantha a toujours été un enfant en bonne santé malgré que ses rhumes de poitrine requéraient des antibiotiques. Elle a commancé à avoir des migraines vers l'âge de 10 ou 11 ans. Lorsqu'elle était en 8ième année, elle a développé des problèmes respiratoires ce qu'un médecin, un spécialiste, a nommé 'un soupir d'adolescence féminin'. Il y a environ 2 ans, Samantha a eu la grippe. La grippe ne partait tout simplement pas, elle pouvait à peine se lever pour aller à l'école et lorsqu'elle le faisait, elle était étourdie dans la douche et devait retourner au lit. Elle a manqué beaucoup d'école cette année-là. Après tout cela, ma belle et brillante fille pleine de vie n'a jamais été la même.

Il a fallu 1 an pour finallement avoir un diagnostic pour Sam... une année longue remplie de tests qui revenaient négatifs. Je suis horrifiée du manque de connaissances de ces professionels envers cette maladie. Nous étions regardé de travers, questionné au sujet de l'utilisation de drogues et de la dépression et étions près d'être accusé d'hypochondrie et munchausens etc. Ce n'est qu'une fois que j'ai insisté que Samantha soit testée pour le syndrome de la fatigue chronique, que nous voyons 2 autres médecins et une visite à l'hôpital pour enfants que nous avons finallement eu une réponse positive... le diagnostique : fibromyalgie enfantile.

Ma fille souffre de migraines depuis plusieurs années. Quelque uns ont durés jusqu'à 10 jours. Aucun médicament pour la douleur ne fonctionnait, elle a dû apprendre à vivre avec. Non seulement a-t-elle appris à vivre avec la douleur, fatigue, étourdissements, etc, son CERVEAU FLOU a changé un étudiant remarquable à une fille qui doit fréquenter un école alternative, INDEC au Mississauga, 2 jours semaine; elle essai tranquillement de terminer son secondaire. La semaine dernière, elle a dit qu'elle était en agonie simplement en essayant de rester assise sur les chaises dures de pupitres; une journée pleine, encore moins 5 jours est impossible pour elle. ENTRE-TEMPS, elle travaille, maintenant à temps plein...ceci l'aide à continuer lorsqu'elle préférerait ne pas se lever dû à la douleur...récemment, elle a été nommée ASSISTANTE GÉRANTE à Silk and Satin à Erin Mills; elle n'a même pas 18 ans! Samantha est déterminée à compléter son secondaire et d'aller à l'université afin d'obtenir son diplome en science informatique comme sa soeur aînée.

Comme vous pouvez le remarquer, je suis TRÈS fière de ma fille. À l'âge de 13 ans, elle était un mannequin professionel, malgré qu'elle n'a travaillé que très peu. Elle est 5 pieds 11 pouces, blonde et très belle, extrèmement photogénique...Ce N'EST PAS ce que les gens pensent d'une personne qui a une maladie incapacitante. C'est dommage, mais plus d'un ami l'a accusé de faire semblant.

Si vous pourriez mettre un visage sur cette maladie qui dit 'Je suis une personne énergétique, intelligente, belle qui souffre de fibromyalgie infantile', je crois que Samantha serait heureuse de le faire gratuitement. Elle est une personne merveilleuse et elle est mon inspiration. Malgré tout, elle continue d'avancer et refuse de laisser cette maladie la ralentir. Comme Samangha dit 'Je refuse de laisser cette maladie m'abattre même si j'ai ceci jusqu'à ma mort.'

Continuez le bon travail! Dieu sait, les professionels sont désespérés dant tout ceci, surtout à ce qui a trait à diagnostiquer les enfants!

Au meilleur,

Lesley

Une Histoire De Perte Et D'acceptation

Bon, où devrait-je commancer? SFC/FM m'a causé la fin de mon marriage, la perte d'amis, une distance avec la famille, impossibilité d'avoir des relations à long terme, des problèmes au travail et a dû prendre une retraite anticipée. Tout cela c'est produit dans la mi-trentaine.

La maladie chronique SFC/FM m'a exposée à plusieurs situations difficiles, ce qu'une personne normale n'expérimenterait pas. Je suis très frustrée car je suis limitée dans mes activités, mon esprit a beaucoup de choses à faire mais mon corps est incapable de participer. Je suis continuellement embarassée, mon manque de mémoire et maladresse m'empêchent de donner les bonnes réponses aux questions. Plusieurs fois, sans aucune notice, mon épuisement chronique m'accable ce qui cause une perte complète d'énergie au point que mes mots sont lents à se former et je ne vis que sur l'adrénaline juste pour finir une tâche. Par example, lorsque je fais mon épicerie je suis prête à payer et je suis trop fatiguée pour passer à travers le processus : je dois laisser mon épicerie dans le chariot et quitter.

Certains jours, je suis tellement accablée qu'il m'est impossible de faire les choses les plus simples comme m'habiller, me brosser les dents, préparer les repas et prendre une douche. Durant ces jours, les activités sensitives comme la musique, le téléphone, parler et toutes les odeurs sont très irritables. Également, j'ai des frissons et il m'est impossible de me réchauffer. En plus, je deviens sensible à la lumière, j'ai des nausées et je deviens complètement enfermée dans ma demeure.

En plus des effets physiques de l'épuisement total, j'ai différent niveaux de douleur qui sont atroces ou doux ce qui affecte différents muscles tel la gorge, le dos, les jambes, les bras, les hanches, les doigts, les épaules; tout çà est sur une base continue. Émotionnellement, durant ces jours, je suis déprimée et je suis incapable d'avoir une vie sociale. Tout ce que je veux est de devenir invisible et sortir de la réalité qu'est ma condition.

Étant donné que l'épuisement total fait partie de moi, c'est un fardeau que je dois éprouver. Tout çà a changé ma vie, les gens me perçoivent comme étant paresseuse car je ne travaille pas à mon âge et ils me disent que çà devrait être plaisant. Comme résultat, je me sent indigne, fâchée, embarrassée et dépréciée; ils ne comprennent pas ma condition. Cette question est quelques fois une question que j'ai peur de répondre car je pense que je peux faire bien plus de ce que je fais et certaines fois je crois que des gens de 80 ans ont plus d'énergie que moi.

Afin de faire face à ma condition, j'entreprend des activités variées d'après mon état physique et mon état émotionnel de la journée. Cette maladie chronique est, en quelques mots, un enfer total. Ma vie est controllée par cette maladie débilitante car elle me force à limiter ce que je peux faire à certains temps ce qui me cause de ne pas pouvoir placer de hautes espérances comme la planification de presque tout dans le futur. Pour moi, considérer d'entreprendre un voyage avec une grande anticipation ne résulte qu'à de fausses espérances et 99% du temps je suis trop épuisée chroniquement lorsque vient le temps de partir.

D'un autre côté, je ne me prend pas trop au sérieux et je rie parfois aux choses qui m'arrivent. J'essaie de trouver de la joie dans les petites choses que je fais comme la lecture, la peinture, faire la cuisine, la couture et la nage. J'obtiens énormément de satisfaction de mon chien Shaggy qui m'accepte sans réserve pour qui je suis. Cependant, j'obtiens un peu d'aide de mes amis. En conclusion, un mot pour définir SFC/FM: c'est le chaos. Essayer de trouver la logique dans un chaos est impossible, çà n'arrive pas. Chaque jour je me bas avec ce monstre d'une façon ou d'une autre. Je me demande souvent, pourquoi moi?

Je Ne Suis Plus Championne Dans Ma Classe D'arts Martiaux

Je me présente aux gens souffrant de la fibromyalgie et du syndrome de la fatigue chronique ainsi qu'aux chercheurs afin d'expliquer l'impact énorme que cette maladie m'a causé.

J'ai 49 ans, je suis mère et jeune grand-mère qui a travaillé très fort toute sa vie afin d'obtenir une bonne carrière pour supporter sa famille. Cela a pris de l'intégrité, de l'engagement, de la persévérance et détermination afin de terminer tous les cours durant les derniers 30 ans afin d'acquérir de l'expérience afin d'obtenir une bonne carrière en gestion de projet. Aujourd'hui, mai 2003, j'utilise la gestion de projet afin de gérer ma maladie chronique qui s'appelle fibromyalgie et syndrome de la fatigue chronique.

Cette maladie chronique a eu un impact total sur ma vie dans tous les secteurs possibles. Ma vie a totallement changée. Je suis présentement en congé d'invalidité à long terme car il m'est impossible de travailler. Ma vie passée était remplie avec une bonne carrière, les arts, l'éducation, l'exercise et l'amour de la vie!

Je ne peux plus être championne dans les arts martiaux, je ne peux plus, non plus, faire de l'aérobie, faire de la bicyclette le long du canal Rideau, patiner, faire du ski de fond ou nager. Je manque les marches dans le bois. Aujourd'hui mon plus gros défi est de controller mon cycle non-reposant de sommeil avec la souffrance de douleur répendue dans mes muscles et tissus mous. Je dois également me battre chaque jour contre la dépression, les pensées de suicide et l'angoisse. Lire un livre avec enthousiasme n'est plus possible. Il m'est impossible de trouver de l'inspiration pour mon art. Le manque de concentration et de mémoire sont également des symptomes de cette maladie. Des choses simples tel que prendre une douche ou s'habiller sont aujourd'hui des tâches très difficiles pour moi à cause de la fatigue extrème et la douleur intense. J'étais une bonne cuisinière, mais je ne peux plus cuisiner ou prendre soin de la maison à cause de la douleur. Je ne peux marcher avec une canne que 10 minutes par jour. Cependant, dernièrement ceci n'est plus possible pour moi. J'ai dû me résigner et m'adapter à utiliser une chaise motorisée afin d'obtenir de l'air fraiche! Depuis 1 an, cette maladie chronique m'a isolée. Cette chaise motorisée est un outil de liberté afin que je puisse voir et parler aux gens. Cette maladie m'a appris à ne jamais prendre pour acquis les petites choses que la vie nous offre.

Afin d'obtenir la bonne combination de médicaments pour mon désordre de sommeil, ma dépression, mon angoisse et douleurs intenses à travers le corps, j'ai dû voir plusieurs spécialistes et médecins. Ils ont également fait plusieurs tests : des tests de sang, MRI, des sondages et des radiographies. Il n'y a aucune cure pour la fibromyalgie et aucune chirurgie ne peux être fait non-plus. Il m'a pris 1 an afin de gérer et apprendre à faire face à cette maladie.

Je partage mon histoire avec les autres afin que l'on voit l'impact que la fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique ont eu sur ma vie. Je pris et espère que les chercheurs trouveront une cure pour cette maladie dévastatrice et débilitante.

Une Jeune Adulte Avec Un Futur

Il y a maintenant 10 ans, ma fille a dû quitter l'université Carleton dans sa deuxième année dû au syndrome de la fatigue chronique. Dans le temps, peu était fait pour les gens affligés de cette maladie horrible. Beaucoup de recherche a été faite dans les dernières 10 années, mais très peu est fait pour les gens comme elle car il n'y a aucun traitement qui existe pour cette maladie dévastatrice. Elle souffre maintenant de FM et de sensitivité multiple chimique. Sa santé se détériore encore plus cet hiver et elle souffre tout le temps. Je ne sais pas comment elle continue et demeure optimiste! Elle a deux jeunes enfants qui ne vont pas encore à l'école.

Ma famille vous remercie du plus profond de notre coeur pour le travail que vous faite pour cet évenement informatif.

J'ai Participée À Un Cours De 8 Semaines Sur La Fibromyalgie

Mon nom est Rochelle et j'ai travaillée pendant 21 ans pour les Relations publiques canadiennes nationales/Organisation de service de communauté. J'ai commancé en tant que gérant local, j'ai transféré 2 fois à de nouvelles provinces pour finallement transférer à l'office national à Toronto où je suis devenue un exécutif sénior pendant 8 ans. De 1994-2000 la compagnie a réduit la haute direction de 9 personnes à 2 et en plus les gens à qui je me reportaient, étaient non conformistes, insulaires et avaients des tactiques accablantes. Ma charge de travail était imcompréhensible, mes semaines de travail consistaient de 6-6 ½ jours et en moyenne je travaillait 80-90 heures par semaine. Malgré mon grand niveau d'énergie, mon type de personnalité 'A', mes expressions de souci à la haute direction concernant mes conditions de travail et indications d'issues de santé qui débutaient dû à ma grande charge de travail, il n'y avait aucun souci et aucun support afin de facilité mes tâches de travail. Je commancais à resentir de l'insomnie, de la douleur chronique au cou et épaules, j'étais étourdie, j'étais épuisée, j'avais des cauchemars et j'étais sensible émotionnellement.

Pendant 2 ans, mon médecin de famille m'a prescrit des anti-dépresseurs, de la physiothérapie et a performé des tests sanguins et autres tests et m'a traité pour des symptômes pré-menstruels (mauvais diagnostic). Les traitements prescrits n'ont pas amélioré les symptômes et mes capacités cognitives ont commancé à être affectées. J'avais de plus en plus de difficulté à me concentrer pour de grandes périodes, j'étais continuellement sensible émotiellement, je dormais de moins en moins, et j'avais une perte de mémoire à court terme. Plus ma condition rempirait, plus je croyais que je perdais la tête; les médecins ne pouvaient pas trouver aucune cause spécifique pour ma douleur chronique et autres symptômes autre que la tension provenant du travail.

Après près de 3 ans de symptômes qui rempiraient, je me suis retrouvée avec de la douleur chronique sévère qui est devenue débilitante, j'étais anxieuse et je me suis retrouvée à l'hôpital pour une dépression chronique. Durant ce temps, j'ai parlé à ma soeur qui souffre de fibromyalgie et lui a demandé qu'elles étaients ses symptômes - elle a complètement décrit ma condition. À ce moment-là j'ai demandé à mon médecin de me tester pour la fibromyalgie. Mon médecin de famille avait très peu de connaissance sur ceci; il savait seulement qu'il y avait une sorte de test qui pouvait être fait pour des 'points tendres' par un rheumatologue. J'était positive sur les 18 points et fut chanceuse de trouver d'autres médecins qui connaissaient mon genre de condition. Pendant plusieurs mois, j'ai commancé une série de tests intense qui incluait des tests pour le sommeil.

J'ai suivi un cours sur la fibromyalgie de 8 semaines après un attente de 10 mois. J'ai commancé à comprendre ma condition et à apprendre à la gérer après des traitements de massages profonds de muscles, de l'acuponcture, des tests de sommeil et d'activité du cerveau. J'ai aussi commancé à prendre des médicaments pour les problèmes de sommeil, la dépression, l'angoisse, le stress post-traumatique, la douleur chronique de la fibromyalgie et le syndrome de la fatigue chronique.

Çà été un soulagement de finallement avoir un diagnostic et cela a été difficile de m'éduquer sur l'adaptation de ma vie. J'étais une personne active, une exécutrice avec un haut profil dans une position de direction qui aujourd'hui ne peux plus fonctionner pour même éplucher des carrottes pour le souper. La famille et les amies se sont éloignés et je me suis même séparée de mon partenaire dû à ma condition. En plus de tout, c'était une situation dévastatrice. Je me suis battue avec ma santé, mes problèmes financiers et avais besoin d'aide afin d'accomplir les tâches quotidiennes. Après le traitement initial et lorsque j'attendais la réponse de mon assurance d'invalidité, je me suis également battue avec les changements drastiques dans ma vie, la peur de devenir sans abri et l'isolation.

La douleur chronique est avec moi 24 heures par jour et empire lorsqu'il y a des changements dans la température, je suis dans des situations stressantes et que je ne suis pas reposée. Je suis très chanceuse d'avoir des médecins qui m'aident avec mon traitement et me supportent. Avec l'éducation, la détermination et une attitude positive ainsi que le support d'un groupe local de soutien j'apprend à faire face une journée à la fois. Les médecins sont extrèmement occupés avec leur charge de travail et c'est rendu catastrophique le nombre de personnes qui ont besoin d'être diagnostiqués et testés, ceci inclue même de jeunes enfants. Plusieurs ne sont même pas capable d'obtenir un rendez-vous pour une consultation initiale avant 12 mois. Les patients de fibromyalgie sont tous différents avec leurs symptômes et autres conditions relatives ce qui complique le tout afin d'avoir un diagnostic commun et un traitement.

La Fibromyalgie Complète

Je souffre de fibromyalgie, dont j'ai tous les symptômes, et je peux établir un rapport avec toutes les histoires que j'ai lu. C'est exactement ce que je ressens. Cette douleur qui ne part jamais s'est accaparé complètement de ma vie. Elle dicte tout ce que je fais. Moi aussi je ne peux plus faire mes travaux ménagers, prendre ma douche ou peigner mes cheveux. Mes bras sont comme des nouilles molles et s'affaiblissent constament. Je ne peux plus marcher bien loin sans être épuisée. Ma famille adore camper. Je vais avec eux lorsque je me sens assez bien, qui n'est pas bien souvent. Je prie que cette maladie recoive l'attention nécessaire. J'ai 3 hernies dans les disques du cou, mdd (maladie de disque dégénératrice), j'ai un dépression majeure ainsi que de l'angoisse, y-a-t-il quelqu'un qui peut m'aider? Je souffre de douleurs chroniques depuis maintenant 5 ans et je n'y voit pas la fin. C'est une maladie progressive, j'ai maintenant la fibromyalgie complète. C'est répandu dans tout mon corps. S.V.P. quelqu'un, aidez-moi.

Que Dieu vous bénisse tous chaque jour. Paix.

Une Histoire De Fibromyalgie Depuis 2002

J'ai eu une hystérectomie en janvier 2002. Trois semaines plus tard, j'étais incapable de sortir du lit car j'avais de la douleur dans tout le corps. J'ai une sensation de brûlement d'une épaule à l'autre, c'est comme si une personne passait une allumette d'une épaule à l'autre tout le temps. J'ai été diagnostiquée avec la fibromyalgie en septembre 2002 par un rheumatologue à Windsor. Il m'a donné de l'Amitriptyline et m'a dit que je devrai vivre avec la douleur. Je suis très invalide dû à la fibromyalgie et çà me débilite. Je ne peux pas rien figurer. Chaque matin, j'ai énormément de la difficulté avec des troubles de la vue, mes mains sont raides et douleureuses. J'ai de la difficulté à tenir des verres, ils tombent de mes mains par terre. J'ai de la difficulté à descendre des escaliers; quelques fois çà me prend 5-10 minutes pour descendre 5 marches. Je ne peux pas changer mon lit dû à la douleur et au manque d'énergie. La lessive est hors de question pour moi, soulever, tirer or atteindre des choses sont très douleureux et difficiles. Je ne peux pas touner ma tête plus d'un ou un pouce et demi de chaque côté sans avoir de la douleur intense. Je suis incapable, pendant plusieurs jours, de prendre une douche ou m'habiller dû à la douleur et la fatigue. La plupart des jours j'ai trop de douleur pour même me brosser les dents. J'ai commancé à expérimenter des maux de têtes depuis 5 mois, quelques fois je crois que ma tête va explosée. Certains matins, çà prend au moins une heure pour que je sorte du lit et que je puisse m'habiller, même après que j'ai fait mes exercices d'étirement thérapeutique et que j'ai pris mes médicaments pour la douleur. Ma motricité fine se détériore graduellement, ce qui rend les choses presque impossible. Ma fille fait l'épicerie car je n'ai pas l'énergie et la vigueur dû à la douleur et fatigue chronique. Quelques fois, mes jambes me laissent tomber et j'ai commancé à trébucher et tomber dans les derniers 5 mois; jusqu'à présent je n'ai rien brisé. Mon sommeil est très erratique : en moyenne, je dors 3 heures par nuit ce qui n'aide pas les choses même avec les médicaments. Il n'y a pas de jours où je ne ressens pas de la douleur; mon niveau de douleur est 8-9 et descend à 6-7 après que j'ai pris mes médicaments pour la douleur. Je suis ouverte à toute sorte de traitement qui pourrait améliorer ma qualité de vie. Je ne peux même pas taper cette lettre dû à la douleur; ma fille doit m'aider et la taper elle-même. Je quitte la maison que pour des rendez-vous et çà prend tout ce que j'ai. J'ai été acceptée pour aller au programme de la douleur à Toronto à l'hôpital Mount Sinai. Présentement, il y a 1 an d'attente. Je suis prête à tout faire pour mieux me sentir mais chaque jour semble être plus pire que l'autre.

Je ne peux marcher que de courtes distances, avec plusieurs périodes de repos. La température chaude, humide, froide et venteuse ainsi que tout type de stress ou d'angoisse causent une augmentation de la douleur dans tout mon corps. L'angoisse me cause des douleurs à la poitrine; c'est un genre d'écrasement. Je suis déprimée, je pleure facilement et je viens désespérée avec tout et je crois qu'il n'y a aucun espoir. Je m'isole. Je ressens constatement de la douleur et je désire un jour me sentir normale. Lorsque j'ai une crise d'anxiété, je sens comme si je suffoque. Je vois un thérapeute afin de m'aider avec mes crises d'anxiété et mes problèmes d'angoisse. Je vois un psychiatre pour ma dépression. Je prend des anti-dépresseurs, mais ils ne semblent pas vraiment fonctionner car je suis très déprimée chaque jour.

Ma famille vient m'aider avec le nettoyage, la lessive, les repas, le travail de jardin et les réparations de maison. Ma fille prépare mes médicaments pour la semaine, s'occupe de mes finances car je tourne les chiffres et transpose les lettres. Elle fait aussi l'épicerie pour que je reste à la maison. Les tâches les plus simples, tel la planification des repas, sont trop demandantes mentallement, physiquement et sont douleureuses. J'utilise maintenant une canne pour ma démarche instable et une chaise dans la douche afin de ma garder stable. Je prend des médicaments pour ma douleur, mon sommeil et ma dépression. Malgré tout j'ai toujours de la douleur, ne peux pas dormir et demeure déprimée, anxieuse et suicidaire. Durant la dernière année ma condition s'est progressivement détériorée.

Mary Lou - Diagnostiquée En 1997

Comme bien des mères font, c'était chose courante de travailler, de retourner à l'école tout a élevant un ou plusieurs enfants. Et bien, c'est exactement ce que j'ai fait. En fait, pendant 2 ans, je suis passée d'un niveau collégial à prendre des cours universitaires en administration d'affaires et à prendre des cours en informatique. Ceci était pour retourner au milieu du travail comme je faisais avant d'avoir eu ma fille. Je me sentais comme une mère superbe, en très grande forme car j'ai dansé le ballet, tap et le jazz depuis l'âge de 9 ans et je danse toujours à l'âge de 40 ans. Au milieu de tout ce chaos, je me suis réveillée un matin croyant que je ne pouvais rien faire physiquement et mentallement. Je ne comprennais pas ce qui m'arrivait. J'avais les bleus qui était grave pour moi et tout ce que je voulais faire était de dormir. C'était évident que je pouvais pas travailler comme cela. J'ai dû prendre un congé de maladie. Dans l'espace de quelques mois, j'ai commancé à ressentir de la douleur musculaire partout dans mon corps. Mon médecin de famille m'a diagnostiquée avec la fibromyalgie. J'étais une des chanceuses! Mon médecin était connaissant sur FM et SFC. Mon médecin m'a prescrit des anti-dépresseurs car il savait ce que je passais à travers. À mesure que la douleur empirait, cette maladie est devenue compliquée pour mon médecin de famille et nous avons cherché pour un spécialiste. Une autre chance! Dans un journal de la ville, j'ai trouvé un groupe de soutien pour FM et SFC. C'est là que j'ai trouvé un spécialiste en FM/SFC et c'est à ce moment-là que j'ai été référée à tous les bons médecins pour un diagnostic complet : rheumatologue, neurologue, psychiatre pour m'aider avec ma dépression clinique. À partir de ce moment-là j'ai pu m'impliquer avec des gens qui souffraient comme moi. Le support aide beaucoup, j'étais impliquée dans 2 groupes de soutien!

Environ 6 ans ont passé et mes symptômes ont commancé à avoir une nouvelle signification. Mon SFC est devenu bien plus que de la fatigue chronique; c'était comme si je commançais un deuxième stage de fatigue chronique. C'était à peine si je pouvais faire face au premier stage. Et me voilà, je retourne au tout début. Après des tests sanguains, on a vu que mon degré de cortisol était très bas et que c'était dangeureux. Àprès 1 an, il n'y a eu aucune amélioration même si je prenais de nouveaux médicaments. Encore des tests, j'ai maintenant été diagnostiquée avec la condition hyperparathyroid. Ma vie a une nouvelle signification...dormir...dormir...et encore plus de sommeil. Je suis tellement faible, qu'il m'est presque impossible de prendre soin de moi. La douleur est tellement intense que je ne peux pas attendre pour prendre mes médicaments pour la douleur. Si j'ai une bonne nuit de sommeil et 2 petits sommes, c'est bon. Quelle vie! J'ai tout laissé tomber les choses dont j'étais capable et aimait faire. Ceci inclut d'être impliquée dans un groupe de soutien où je demeure et d'écrire les bulletins pour FM-CFS Canada. Si les médecins peuvent figurer ma nouvelle condition, peut-être qu'un jour je pourrai faire le bénévolat que j'aime. Entre-temps, je passe mes journées couchée avec mon corps endolorie et je continue mes prières!

Mary Lou

L'expérience De Sherri Lynne Avec Les Cours.

En 1996 j'ai eu un accident automobile. J'ai été diagnostiquée avec la fibromyalgie. Cela a ruiné ma vie. Je ne peux plus travailler comme CCG (comptable certifié de gestion) et je n'ai plus de qualité de vie et de joie de vivre. En avril 2004, mon cas est finallement allé en cour. Mon avocat m'assurait que tout ce que nous avions à prouver est que j'étais pire après l'accident que j'étais auparavant. Nous avons donc refusé en mars 2004 une offre de 150,000$. Çà ne couvrerait même pas 2 années de salaire comme CCG encore moins les frais médicaux, etc. Encore une fois, mon avocat m'assura que nous avions un cas merveilleux et que nous pouvions battre l'offre formelle. Nous sommes donc allé en cour. C'était une expérience horrible. Le juge refusa d'entendre mes témoins experts. Le jugement fut rendu en juin 2004. Vous pouvez le lire dans le site légal de l'Alberta sous la cour de la reine en dessous de Lynne vs Taylor. Il dit que c'est clair comme du crystal que FM peut être causé par un traumatisme. (Tout le monde a accès au jugement, bravo pour l'act privé!) Nous avons donc reçu un jugement très faible pour ma blessure à l'épaule et 997$ pour perte de revenu et aucun futur revenu. Çà veut dire également que parce que nous avons perdu le cas, je dois maintenant payer l'avocat, les frais de cour, les frais de compagnies d'assurance. Je suis donc endettée pour mon droit d'aller en cour. Je suis toujours incapable de travailler, ma vie est ruinée et je n'ai aucun futur. Une autre réalité est qu'il y a maintenant un précédent qui va affecter tous les cas amenés en cour lorsque la victime essaie d'établir qu'un traumatisme peut causer FM. Non seulement ma vie est ruinée par ce jugement, il y aura un impact pour toutes autres victimes qui essaient d'actionner.

Recherche De L'information Et Des Gens Informés!
J'ai acheté récemment le livre : Fibromyalgia & Chronic pain Management, a Survival Manual. D'un côté, ce livre m'a sauvé la vie. Je remercie Dieu pour ces auteurs. Le livre m'a démontré que mes médecins n'ont aucune connaissance au sujet de la fibromyalgie. Dernièrement, je me suis fait enlever la glande thyroîd. Ils faisaient de la thérapie de radiation d'iode et m'ont enlevé les médicaments pour la glande thyroîd. J'ai apporté le livre à mon endocrinologue qui m'expliqua la relation entre la fibromyalgie et le système endocrine. Il a tout rejeté. Je lui ai dit que çà pourrait être une question de vie pour moi. Il m'a simplement dit qu'après que le tout soit fini que nous y ferions face. Le mois dernier je trouvais que les médicaments ne fonctionnaient pas et j'ai demandé des tests sanguains. Il a dit que tout était normal et m'a envoyé en me trainant vers la porte. Depuis une semaine, je ne prend plus mes médicaments et je me réveille enflée de partout, avec des engourdissements dans tout mon corps, avec plus de douleur et épuisement total. J'ai peur que trois autres semaines sans mon Cytomel, je vais me trouver dans une situation menaçante avant de reprendre mes médicaments. J'apprécierais votre avis car je ne peux pas prendre au sérieux mon endocrinologue. J'ai peur et me sens seule, je ne peux pas trouver nul part de l'information sur ma condition.

Merci
Sheila

Désespérée à pleine d'espoir
Comme je m'assoie pour partager mon histoire, je suis à cours de mots. Je ne suis pas vraiment bonne avec un manuscript et je n'aime pas partager ma vie intime avec des étrangers. Donc j'ai décidé de prendre un grand respir et de plonger - c'est peut-être pour cela que j'ai la fibromyalgie. Je suis une perfectionniste et je me souciais beaucoup de ce que les gens pensaient de moi et je croyais que je devais tout faire pour tout le monde.

Quelques fois, je me demande depuis combien de temps que je souffre de la fibro. Je ne sais pas honnêtement si je peux répondre à cette question. Ma mère peut témoigner que lorsque j'étais adolescente je devais dormir beaucoup plus que d'autres. Lorsque je fréquentais l'université, je savais que je serais malade si je n'avais pas 8 heures de sommeil par nuit chaque semaine. Bien sur j'ai dépassé mes limites - j'étais à l'université, donc je fréquentais les bars avec mes amis - oh, j'étudiais également! Je devenais malade même si j'avais 7 heures de sommeil par nuit. Je ne comprennais pas mais j'acceptais. Depuis que je me souviens que j'ai des éruptions de la peau. Je ne peux me servir que de certains détergents et je ne peux pas porter de l'acrylique et de la laine.

J'ai été diagnostiquée en 2003. Depuis un bon bout de temps je souffrais d'angoisse chronique. Dans le temps, j'essayais de passer à travers une séparation que je ne voulais pas (qui finit en divorce), j'étais déménagée et avais commancée un nouvel emploi dans une différente région et j'essayais de terminer ma maîtrise. Auparavant, j'ai souffert de raideurs des muscles mais j'ai travaillé avec des physiothérapeutes qui m'ont montré comment m'étirer; je peux dire honnêtement que je me sentais mieux. Mon époux dans le temps était sans emploi pour bien longtemps avant qu'il décide de me laisser. J'ai dû donc m'occuper de bien des choses avec mes épaules bien larges. Je sentais que je devais tout faire.

Mon monde fut à l'envers lorsque je suis déménagée. J'ai commancé à mettre les morceaux de ma vie en place et j'aimais beaucoup faire des exercices à Curves lorsqu'une journée j'ai fais des exercices et j'ai eu de la douleurs pour des semaines. Je ne comprennais pas. Les exercices ne m'avaient jamais fait tant mal. Au cours des années j'ai eu de la difficulté à maintenir mon degré d'exercices dû à l'épuisement, mais maintenant c'était de la DOULEUR. Ensuite j'ai souffert de picotements dans les mains et les pieds, j'ai perdu mon énergie et ma vigueur. Dans le temps je demeurais en apartement au 5ième étage (il n'y avait pas d'ascenceurs); je revenais du travail certains jours, je regardais les escaliers et me demandait comment je ferais pour les monter. Seulement la détermination et fierté m'ont fait passer à travers. Ce n'est pas ce qui est meilleur pour mon corps mais quelques fois nous faisons des choses étranges afin de passer à travers.

Heureusement, j'avais un jeune médecin qui me supportait. Elle savait qu'il y avait quelque chose qui ne marchait pas - malgré que mes tests sanguains et radiographies étaient normaux. J'ai eu un lavement barium (qui a diagnostiqué mon colon irritable) et elle m'a référé à un rheumatologue. J'ai eu le diagnostic de fibromyalgie finallement en février 2003. Fibro-quoi? J'avais tant à apprendre.

Entre-temps, Dieu a dû pensé que je n'en avais pas assez dans mon assiette parce que ma santé a changée. J'avais le choix de déménager où je voulais. J'ai choisi une petite communauté près de mes parents (j'ai également appris que c'était local sur mon téléphone cellulaire). J'ai donc acheté et déménagé dans un condo et déménagé mon bureau à l'hôpital du coin.

Avant le déménagement, j'ai décidé de faire ma pratique pour ma maîtrise avec la société de ME/FM (encéphalomyélite myalgic (fatigue chronique)/fibromyalgie). Finallement j'avais la chance d'apprendre sur ma maladie et de rencontrer d'autres gens qui en souffraient. Je n'avais pas besoin d'expliquer mes problèmes de brouillards au cerveau ou ma fatigue ou mes douleurs. Les gens comprennaient. Je me sentais acceptée. Àprès que ma pratique fut terminée, on m'a demandé d'être membre du conseil et le suis encore.

La vie est maintenant routinière. J'ai cependant rencontré un médecin dans ma nouvelle ville qui a questionné mon diagnostic. Je me souviens que j'étais impuissante lorsque ce médecin m'a dit que je n'étais pas assez vieille pour souffrir de fibromyalgie...et comment pouvais-je souffrir de fibro lorsque je n'avais pas eu d'accident automobile? 'Je suis plus vieille que j'en ai l'air...et comment pouvez-vous me juger?' pensais-je.

J'ai finallement trouvé un médecin formidable qui me supportait. Lorsque ma vie fut chambardée hors de control et que mon corps a réagi, elle m'a référé un peu partout.

Je crois que Noêl 2003 fut le pire temps. Le processus de divorce avait son propre esprit grâce à mon ex. Bien sur, j'essayais de terminer ma maîtrise. Oh, et les régions de santé ont changées, j'ai donc dû déménager mon bureau ENCORE UNE FOIS. Mon corps a réagi. BEAUCOUP. De temps en temps, mes jambes cessaient de fonctionner, mon médecin m'a envoyé pour un scan CT et j'ai eu une consultation neurologique. Je devais avoir un MRI plus tard au printemps. J'avais peut-être la schlérose en plaque?! Est-ce que mon angoisse peut cesser pour une minute?

Depuis janvier 2004 j'ai trouvé la paix. Le divorce s'est finalisé en février. J'ai voyagé avec ma famille - aux États Unis et en Europe! Mon angoisse a diminué et mes jambes ont recommancés à fonctionner et la question de la schlérose en plaque fut mise de côté. Ma vie a recommancé à se mettre en place et j'ai recommancé à faire des exercices chez Curves et la plupart des jours mon corps ne parle pas trop.

Comment puis-je passer à travers? Comment puis-je travailler à temps plein et voyager intensivement? Comment puis-je continuer mon rôle au sein de la Société ME/FM? Ce sont des questions difficiles dont je ne connais pas la réponse...

Autant que je remercie chaque jours mes bénédictions ainsi que les prières de tout le monde ainsi que tous mes 'anges', ma croyance fut instrumentale dans mon processus de guérissement. Çà me chagrinnait déjà beaucoup, çà faisait partie de l'affaire d'être chagrinnée pour mon antérieur 'en santé'. J'ai TELLEMENT de support de ma famille et amis que je ne sais plus comment les remercier. Dieu m'envoie constamment des gens spéciaux et j'en suis très reconnaissante.

De quelle autre façon puis-je passer à travers? J'ai fait référence à mon antérieur 'en santé'. Je crois sincèrement que je suis le plus en santé possible. J'écoute mes émotions les plus profondes. La plupart du temps je sais ce qui fonctionne pour moi et ce qui ne fonctionne pas. J'essaie d'écouter mon corps. Si je suis épuisée, je ne me pousse pas. J'essaie de me reposer et de dormir les fins de semaines. J'essaie de faire de mon mieux. Il n'y a personne de parfait et certains jours ce n'est que de la détermination pure qui me tient aller. Si je ne me sens pas trop bien j'utilise l'humour afin de m'aider. J'ai décidé de trouver le positif et l'espoir dans toutes les situations.

Durant la dernière année, j'ai cessé de prendre des anti-inflammatoires (Voltaren). Je ne trouvais pas que çà fonctionnait très bien. Je prend Dicetel pour mon colon irritable et des Tylenol extra-fortes pour la douleur. Afin de dormir, je prends toujours Elavil. J'essais d'avoir des massages régulièrement, je fais des étirements au moins 2 fois par jour, j'essaie de bien me nourrir et chaque jour faire des activités. Mais je trouve que la température me dérange et que ma semaine pré-mentruelle empire ma douleur.

J'ai surtout appris de ne pas être trop dure sur moi-même. Je ne serais jamais plus un martyr et ne pensera jamais plus d'être là pour tout le monde. Il n'y a personne de parfait. Le pardon et reconciliation ont fonctionnés dans d'autres aspects de ma vie, ce qui m'a enlevé beaucoup de douleur et colère. Bien sur c'est plus difficile de me pardonner...J'ai toujours été très érudite et la chose que je m'habitue est le fait que quelques fois, je ne peux plus épeller (je ne peux pas vivre sans mon correcteur orthographique), je manque des mots et mon 'préféré' est le fait que j'utilise les mauvais mots dans une conversation. À part du regard étrange occasionel, personne ne remarque vraiment. J'étais tellement embarassée. Çà ne me fait plus rien. C'est moi- c'est à prendre ou à laisser. Je suis ouverte avec mes collègues de travail et la plupart du temps ils ne se rendent même pas compte que j'ai la fibromyalgie. Les gens qui sont chères pour moi m'on accepté pour moi-même. Lorsque la vie est difficile, ils m'aident, me secouent et ils croient en moi lorsque j'ai de la difficulté à croire en moi. Ils m'aiment pour qui je suis - avec ma fibro ou n'importe quoi qui m'arrive - ils m'aident à déterminer qui je suis et m'encouragent de vivre ma vie de la meilleure façon possible malgré les obstacles qui peuvent survenir.

En dernier, je fais ce que je peux faire. Je crois que çà été la leçon la plus difficile à apprendre. Se mettre des limites lorsque j'étais habituée à fonctionner, fonctionner, fonctionner quelques fois semble impossible. Il n'y a rien d'impossible. Quelques fois je pousse trop fort et je paie le prix. La douleur physique est horrible. Mais lorsque je relaxe et endure la douleur, je me souviens qu'il n'y a que 24 heures dans une journée. Si quelque chose n'est pas fait, est-ce quelqu'un le manquera? Un de mes frères a une devise - est-ce que ce sera important dans 5 ans? Ce n'est pas important si ma maison est propre mais ce sera important que je passe du temps avec quelqu'un qui a besoin de moi. Tout ce que je peux faire est de partager mes expériences avec les autres - partager leur douleur, célébrer leurs bénédictions. J'essaie de ne pas trop m'en faire avec les petites choses - mais en même temps, je réalise que les petites choses sont de vraies bénédictions.

C'est ironique, j'ai une maîtrise en promotion de la santé, je suis divorcée et je souffre de fibromyalgie. La vie est quelques fois drôle. Les choses ne fonctionnent pas toujours de la façon que nous avions planifié ou prévu. Je sais qu'il y a Quelqu'un d'autre en charge et Il ne nous donne pas plus que nous pouvons faire face avec Son aide. Il doit savoir que nous sommes des personnes fortes... Quelques fois nous devons prendre à coeur les mots de Joseph Campbell (merci à Oprah pour m'avoir introduit à ces mots) : 'Nous devons accepter de laisser la vie que nous avons planifiée afin que l'on puisse obtenir la vie qui nous attend.'

LE MOT F
Je ne peux pas vous dire combien de fois dans les derniers 25 ans j'ai dit le mauvais mot pour décrire la fibromyalgie. C'est devenu interchangeable dans ma vie. Trouver ce qui m'arrivait, trouver un médecin qui écouterait, trouver de l'aide afin de sortir du lit chaque jour et essayer de maintenir ma santé mentale sous des conditions de douleur horrifiques étaient difficile car le communauté médicale disait que j'étais folle! Même mon voisin qui travaille à la pharmacie locale a dit à tous mes voisins que j'avais des problèmes psychologiques et a dit que je prenais des médicaments psychologique forts (jusqu'à ce jour, l'abus continu journalièrement...oh quels voisins j'ai). Oui après 25 ans de douleurs intenses, je n'ai pas le temps pour des causeries ou du bavardage car je dois passer chaques minutes de mon temps à essayer de faire des tâches journalières qui peuvent prendre des semaines!

Entre mes symptômes d'insomnie, colon irritable, fatigue chronique, stress matrimoniaux, stress parentaux, engourdissement, douleurs aux pieds, gain de poid, contraction des muscles, douleurs au corps, crampes, enflement, fatigue mentale, allergies, frissons, maux de tête, sensitivité à la lumière, engourdissements, vertige, brouillard mental (j'ai oublié comment épeler vertige), échapement de choses, je me frappe aux murs et me brise constamment les orteilles, chancellement, symptômes de ménopause, pleurs pour moments heureux et tristes (quelques fois en même temps), douleurs à l'estomac, des épisodes d'évanouissement, la moitié de mon visage engourdi, crises d'anxiété, pour nommer quelques conditions, je dois compléter le rôle de mère, épouse, superviseur, coordinatrice financière et tester des sujets, etc. Oui çà peut être accablant et en plus je dois éviter tout stress...hahaha! Ce n'est pas étonnant que nous les patients de fibromyalgie semblent fous...tout ce que nous essayons de faire est d'exister chaque jour. À cause de la douleur, j'ai un manque d'humeur, ma patience est limitée, mon focus n'existe pas et je suis très folle, boulversée, fâchée et dérangée avec la communauté médicale! Depuis les derniers 25 ans, je n'ai pas pu trouver un médecin qui peut adresser ces symptômes sans une forme de torture.

Lorsque j'ai une bonne journée, je recherche pour trouver une cure ou test clinique afin de trouver une cure ou une rémission. Je vie en Alberta et je n'ai pas trouvé un médecin ou organisme qui peut me fournir de vrais réponses ou de l'assistance. Ils me regardent, écoutent et après 2 minutes, ils courent. Je ne peux pas expliquer mes symptômes en 2 minutes. Je comprend très bien le concept du suicide car s'est présentement la seule réponse que j'ai pour adresser ces problèmes que je dois adresser.

Malheureusement, ce n'est pas une réponse pour moi. Comme mère, je trouve qu'il est plus avantageux d'avoir une mère que de ne pas en avoir. Quelques fois je n'accepte pas l'attitude que ma famille a envers moi mais je comprend leur frustation car déjà j'étais la personne invincible. Déjà je pouvais faire tout ce que je voulais. Je jouais plein de sports et j'étais excéllente comme athlète. J'avais mon propre commerce et je me portais volontaire pour plusieurs projets. J'ai vu à la construction d'une maison de 4000 pieds carrés. J'ai facilité plusieurs commités. J'avais plusieurs amis. J'ai voyagé après avoir travaillé 3 emplois en même temps. Je connaissais des gens à travers le monde et j'appréciais chaque minute de la vie! Maintenant tout est parti, ce n'est qu'un souvenir et je suis très en colère contre cette maladie.

Tout ce qui me reste à dire est que cette maladie a choisi la mauvaise personne à s'attaquer parce que je rassemble toute mon énergie et ressources afin de la battre. Je vais tout faire, je vais essayer n'importe quoi, je vais aller n'importe où à chaque coin du monde afin de trouver une cure afin que personne d'autre ne souffre en silence! Pourquoi mourir lorsqu'on peut expérimenter l'enfer sur terre?

( Nicole Dussault, of the Franco-Fibro Support Group, has kindly provided the translation of most of the testimonials. Merci Nicole!)

Mise en garde | Mise à jour le: 23 septembre 2006 | Webmestre